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ぽちぽち ★ 殿父blog

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『わが子は自閉症』

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放送が始まりました。

杉山Drの言う“逆転バイバイ”。
殿もちょっと前までやってたなぁ…

今日は自閉症協会鹿県支部の夏のキャンプです。
みな食い入るように番組を見てます
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by kilala2001 | 2005-07-31 17:53 | メディア見聞録 | Trackback | Comments(8)

『 サポーター ノート 』 ~4~

ぽちぽちと続けて半年ちかくになるサポーターノート。
夏休みに入り、次年度まで残り半分、ちょうど折り返し地点。
ノートにコメントを書いて下さる方も固定してきた。
このサポーターノートの半年を、振り返ってみる。

登場するサポーターさんは、小学校特殊学級担任、及び交流学級担任、OT、ST、心理士、ボランティアの学生さんなど。
 サポーターノート、ひらたく言えば、『 父とみんなの連絡帳 』
学校での様子や、訓練の内容がコメントには記されている。
互いに、知らない状況下での殿の様子や、サポーターさんの意見や取り組みを知ってもらうということはどうにか実現はしている。
が、本来のねらいである サポーター同士の連携 はと言うと・・・
もう少し突っ込んだ話をノートの上でみんなで出来るといいかな、と思っていた。

そこへSTの先生から
 共通の話題をつくってみんなで話をしませんか 」とコメントをもらった。
とても素敵なアイデアを提案してもらい父はとてもうれしかった。
連携(手をつなぐこと)を父ひとりだけが考えていたわけではなかった。
そのことが二重に父をうれしくさせた。 M先生、ありがとう!



明日から、殿は三泊四日の夏のキャンプ。
昨年に続いて二回目の参加。 なんと完全、親子分離!
殿よ、ひとまわり大きくなって帰っておいで!
(というか、少しは痩せて帰っておいで  )
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by kilala2001 | 2005-07-30 23:50 | ツール | Trackback | Comments(2)

「うちの子 自閉症児とその家族」

大事件が起こらなければの話ですが・・・
  ( パパ仲間からの情報です )

7月31日夕方5時半~
TBS系全国ネットの「JNN報道特集」

毎日新聞(現在、福岡RKB毎日放送)の記者だった神戸さんの記事、
「うちの子 自閉症児とその家族」をご自身で映像化されました。
よって主人公は息子さんです。
神戸さんご自身も出演予定との事。

「報道特集」と言えば、昨年三月、自閉症治療として”水銀排出療法”を紹介し、波紋を呼んだ番組です。
今回はどんな報道になるのでしょう。注目です!
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by kilala2001 | 2005-07-26 00:24 | 情報・ニュース | Trackback(2) | Comments(2)

講演会2005/07/23

講演会にでかけた。
開演十分前に会場に入り、適当に席に着き、レジュメに目を通していると
なにやら前のほうが騒がしい。
見ると、モップらしきものを振り回している中年男性がいた。
しばらく見ていると、それは手品、マジックをしているところだった。
まさるママさんに聞いていた、今日の講演者、佐藤比呂二先生ご本人だった。
(おそらく)いつものように大道芸を披露して、ツカミはバッチリ!でした。
でも、口の中から何個もボールを出してたけど、土産に持ち帰りたいとは・・・・
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佐藤先生の印象はというと
どことなくロンドンブーツの淳に声が似ていると殿父は思った。
その淳がジェスチャーを交えながら早口で喋っているような感じ。
(もしかしたら歌って踊れる、養護教師?!)
信念を持ち、子供の伸びる力を信じているようにみえた。

で、いつものように内容を少し紹介。


 『自閉症児が変わるとき - 大きな心の土台をつくる- 』

 ・発達の道筋によって、課題が見えてくる
 ・生活を共にする中での共感  
 ・”間”を保障する
 ・キーワードは”折り合いをつける力”
    とにかく支える!   徹底的に支える!
    行動の確認を求める子に笑顔で応える



とても、楽しい講演会でした。
元気やエネルギーを与えられる事の出来るエネルギッシュな先生でした。
著書も完売でよかったよかった。
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by kilala2001 | 2005-07-23 23:59 | 講演会見聞録 | Trackback | Comments(4)

夏休み初日

今日から殿は夏休みです。

恒例のラジオ体操が始まります。

去年の夏も殿母と一緒に行きました。

地域の皆様、今年もよろしくお願いします。

ただ、この時間(6:17)殿はまだ寝ています。

目覚めてはいるのですが

布団からはまだ出てきません。

体操が始まるまで、あと十分ちょっと。

さて、殿は無事、ラジオ体操に間に合うでしょうか・・・
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by kilala2001 | 2005-07-21 06:17 | うちの殿様 | Trackback | Comments(4)

可決

■ ニュース 障害者の費用負担1割に 自立支援法案を可決

この法案を不安に思い、命を絶たれた障害者家族が既に存在する。

昨日、障害者への福祉サービスを一元化し、同時に障害者に費用の1割負担を求める障害者自立支援法案が、衆院厚生労働委員会で自民、公明両党の賛成多数で可決されました。

『強行採決だ!』って郵政民営化法案に際して叫ばれる与党の方がおられましたが、本当に”強行”っていうのは、こっちの方じゃないんですか?↓
委員会の様子はこちら

詳しく勉強していないので、トンチンカンなログになるかもしれませんが・・・

この自立支援法が今国会で成立しなければ財源の面からやがて多くの障害者が路頭に迷うことになる(と聞いたのだが、実はよく理解していない
ということは、不成立よりはいったん成立させて修正をかける方がまだまし。ってことなのだろうか? 尾辻大臣は「努力する」って答えていたけれど・・・
乏しいデータをもとに青写真を描いて本当に大丈夫?
”支援費”の皮算用が父の頭をよぎります。

よくわかりません。応能負担でなく応益負担が何故自立支援になるのか。
働かなくても税金は徴収されるから、働いた(自立した)方がいいよ って事?
殿が税金を納められるのなら、それはとってもスバラシイ事。
ちゃんと(?)働いていて納税する殿の姿を父はいつか見てみたい。
殿は納税し働けるほどに成長してくれるだろうか?
仮に、働けず納税出来なければ、この自立支援法下では障害者の家族に課税される可能性があるんだそうだ。 これはどういう論理なんだろう

「 年貢が納められなければ、娘はもらっていくぞ! 」

と言ってる悪代官ようなものじゃないんだろうか? どうなの尾辻さん?

タバコを吸ったり、酒を飲んだり、ドライブ時のガソリンに税がかかるのはまだわかる。遊行で楽しんでいるんだから課税は納得も出来る。
しかし、選択の余地を残したとはいえ、家族にも課税するのは全く筋違いなのではないだろうか?家族課税の論拠もよくわからない。
まだ小学生の殿の成人以降の姿はイメージし難いが、私達、家族はさらに辛抱するしかないようだ。
福祉系議員さんがどんなに努力をされたか知らないが、限られた予算の中での妥協点を見出す作業にすぎないのでは?肝心なのは障害者本位、障害を持つ本人、家族を支える法案たりえているのかということなのではないだろうか。
発達障害者支援法の効能もまだないのにこの先一体どうなっちゃうの?

参考:NPO法人自立生活支援センターフリーダム21
   
衆参、厚生労働委員会の議員リストはこちら
 ( またこの人達を選出してよいか、よく考えねばなりません )
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by kilala2001 | 2005-07-14 01:20 | 情報・ニュース | Trackback(1) | Comments(11)

情緒 って・・・

自閉系の児童らが通う(?)特殊学級、『 情緒障害学級 』 
今まであまりピンとこなかった。 
何故ピンとこなかったか、恥ずかしながらようやく気付かされた。

「情緒障害」を辞書で調べると以下の通り
児童の適応障害のうち,情緒不安定,情緒表現の未成熟など,主に情緒面に問題があるもの 。行政上の概念で、具体的には登校拒否・緘黙(かんもく)・自閉的傾向などが含まれる。

ある人が言った。
自閉症は生まれつきの脳の障害で、情緒面の障害ではありません

そうなんだよねー。 言われて ハッ としてしまった。(トロイぜ>自分)

自閉症 ”という言葉もそうだが、いくら発達障害者支援法や支援センターが啓発・啓蒙活動をしようとも、いたるところに誤解を招くような表現が使われ続けられているかぎり、正しい認識や理解はありえないのではないだろうか?
表現ひとつで理解が促進されれば経費も療育支援にまだまわせるのに・・・



MEMO
   「 自覚者 が 責任者 たれ 」   (「自覚者は責任者である」)
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by kilala2001 | 2005-07-11 22:39 | 殿父・『思』 | Trackback | Comments(5)

しずかな夜

今日、殿は宿泊学習のため家におりません。
この機を逃してなるものか、と 久し振りに殿母と二人で居酒屋へ。
いろんなことが周辺で発生しているためレスパイトとはいきせんでしたがちょっとした気分転換にはなりました。
殿がいない今夜はいつもと違って少し新鮮です。
今夜はゆっくり眠れそう。

最近、夜中に目が覚めます。
いつのまにか、殿を 腕枕 してます。
今朝目覚めると父の右頬に殿のあったかい足裏がピッタリとくっついてました。
そーっと 足を動かし頬から離してはみたのですが
すぐに足で父を探そうとしたのか?はずみで父の顔に 蹴り が入りました。
父は殿に虐待されているとです (TT)
でも今夜は殿は宿泊学習。 
ゆっくり眠れそうです。
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by kilala2001 | 2005-07-06 23:27 | 殿父のつぶやき | Trackback | Comments(8)

そうめん流し

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義妹家族とそうめんを食べに出かけました
当地のそうめん流しは円卓がプールになっていて
流水プールの中でそうめんが泳いでます。
殿は流水プールからそうめんを上手にすくい
椀に移して食べてました(^^)

まだまだお行儀は悪いですが記念にパチリ。
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by kilala2001 | 2005-07-03 15:47 | うちの殿様 | Trackback | Comments(2)